Bệnh nhân vật vờ chờ ghép gan

Đây là cách duy nhất để cứu trẻ mắc bệnh gan bẩm sinh nhưng không phải trẻ nào cũng hội đủ điều kiện: người cho gan, chi phí... để ghép.

Ở trẻ em, nếu mắc bệnh gan và thận bẩm sinh thì việc ghép bộ phận thay thế sẽ giúp kéo dài đời sống cũng như nâng cao chất lượng sống. Tuy nhiên, ở trẻ em suy thận mạn, nếu không ghép, có thể chạy thận nhân tạo còn với trẻ mắc bệnh gan bẩm sinh, chỉ có cách duy nhất để duy trì sự sống là ghép gan. Thế nhưng không phải em nào cũng hội tụ đủ điều kiện: người cho gan, chi phí trong và hậu phẫu… để có thể tiến hành ghép!

Thương con nhưng tiền không có…

Nguyễn Quốc Thịnh (sáu tuổi, quận 7) là một trong nhiều bệnh nhi đến với ngày hội chia sẻ thông tin về ghép gan do BV Nhi đồng 2 tổ chức mới đây. Thịnh vẫn vui tươi, hồn nhiên chơi đùa dù nước da nhăn nheo như người già, đôi mắt lúc nào cũng vàng một màu đặc trưng của người mắc bệnh gan bẩm sinh.

Chị Nguyễn Thị Thu Hương, mẹ Thịnh, chia sẻ: Từ lúc sinh ra bé đã được phát hiện bị teo đường mật bẩm sinh. Hai tháng tuổi, bé được mổ kasai (kỹ thuật dùng ruột làm đường mật) và đến chín tháng tuổi được chỉ định ghép gan.

Bệnh nhi Nguyễn Quốc Thịnh (sáu tuổi, quận 7) đã chuyển sang xơ gan giai đoạn cuối nhưng cha mẹ không có kinh phí cho bé ghép gan. Ảnh: TÙNG SƠN

Tuy nhiên, muốn ghép thì phải có gan phù hợp. Lần lượt ba và phía nội đều được xét nghiệm để tìm người hợp nhóm máu nhưng những người này đều bị nhiễm virus siêu vi B, C. Riêng chị cũng có nguy cơ tiềm ẩn viêm gan siêu vi B nên không cho được. “Nghe nói có người ở Đài Loan tài trợ cho qua bển ghép từ người cho khác nhưng chỉ tài trợ cho bé. Chưa kể ghép xong thì tiền đâu uống thuốc chống thải ghép, vấn đề vô trùng ở nhà nghe đâu tốn kém lắm…” - chị Hương thở dài.

Cũng như Thịnh, bé Ngô Trần Cẩm Thu (sáu tuổi, Tiền Giang) được phát hiện teo đường mật bẩm sinh lúc mới sinh ra và cũng đã được mổ kasai nhưng đến lúc cũng phải ghép. “Bác sĩ nói là miễn phí hết nhưng cũng phải chuẩn bị tiền thuốc cho mẹ (nếu cho gan) là 150 triệu đồng, thuốc cho con khoảng 200-300 triệu đồng. Làm cha mẹ lúc nào cũng muốn hy sinh cho con mình nhưng tiền bạc không thể có được. Con tôi còn diễm phúc, những đứa đồng trang lứa mắc bệnh cùng lúc đã qua đời hết rồi, số còn lại thì tháng nào cũng nhập viện hai, ba lần” - chị Trần Thu Ba, mẹ bé Thu, tâm sự.

Cơ hội sống duy nhất

TS-BS Trương Quang Định, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 2, cho biết trẻ mắc các bệnh teo đường mật bẩm sinh, tắc mạch, chuyển hóa, xơ gan… đều phải cần ghép gan. Tuy nhiên, ưu tiên ghép hiện nay chỉ dành cho trẻ bị teo đường mật bẩm sinh vì kết quả sau phẫu thuật là tốt nhất.

Đối với trẻ teo đường mật bẩm sinh, tức không có đường mật thì thường biểu hiện vàng da, tiêu phân bạc màu. Trẻ phải được phẫu thuật kasai nhằm tái tạo đường mặt bằng ruột. Đường mật tái tạo này được nối vào khoảng rốn của gan để mật tiết ra vào ruột. Nhưng phẫu thuật này phải được làm trong vòng 1-2 tháng đầu, còn nếu để trễ sẽ chuyển sang xơ gan và không mổ kasai được mà phải chờ ghép gan. Trẻ dù được mổ kasai nhưng đến một giai đoạn nào đó cũng phải được ghép gan, nếu không cũng tử vong.

TS Định cũng cho biết thêm, biến chứng thường gặp sau ghép gan là nhiễm trùng, thải ghép, các bệnh lý ác tính do dùng thuốc chống thải ghép như ung thư. Lo lắng của phụ huynh là chi phí điều trị rất lớn và cách chăm sóc sau ghép gan rất nghiêm ngặt.

“Không phải sau ghép lúc nào cũng đạt 100%, mặc dù kỹ thuật ghép hoàn hảo. Tuy nhiên, ghép gan là cơ hội sống duy nhất cho trẻ bị các bệnh về gan bẩm sinh nói chung và teo đường mật bẩm sinh nói riêng. Nếu không ghép những trẻ này có thể tử vong bất cứ lúc nào” - TS Định nói.

Tỉ lệ trẻ bị teo đường mật bẩm sinh là 1/15.000 trẻ sinh ra, như vậy mỗi năm cả nước có khoảng 100 ca bị teo đường mật bẩm sinh và số này phải phẫu thuật kasai. Nhưng mổ kasai thành công chỉ 50%, số trẻ còn sống cần phải được ghép gan. Năm 2012, có 135 trẻ được mổ kasai tại BV Nhi đồng 2, hiện có chỉ định ghép là 10 trẻ. Nhưng trong danh sách trẻ được chỉ định ghép, có trẻ suy gan nhưng chưa đến giai đoạn cuối nên chưa ghép, có trẻ bất đồng nhóm máu với ba mẹ, có trường hợp vì điều kiện gia đình nên không theo đuổi ghép gan.

theo: phapluattp.vn